Всеукраинская Ассоциация Инвалидов Рассеянного Склероза Победим
Фрэш сок
 
 
 

Все статьи

Диагноз PC - что дальше?

PC влияет не только на физическое состояние, он оказывает воздействие на социальную и профессиональную жизнь людей. Первое, что вы должны обдумать, - как сделать так, чтобы в вашей жизни по-прежнему было место семье, друзьям и работе.

Как сообщить семье и друзьям?

В случае PC многие симптомы окружающим не видны. Родные и близкие, скорее всего, не сразу заметят изменение вашего состояние. Возникает вопрос: как и когда сообщить им о заболевании и сообщать ли вообще? Ответ зависит от ваших взаимоотношений, а также оттого, как, по вашему мнению, они отреагируют на известие. Однако учтите, что некоторые симптомы от близких людей скрыть невозможно. Поэтому, вероятно, вам лучше сразу быть с ними откровенными.

Какова будет их реакция? Родственники, партнеры, дети и друзья, конечно, тоже должны учиться существовать в этой новой для них ситуации: PC - это хроническое заболевание, и оно неизбежно влияет на жизнь членов семьи больного. Скорее всего родным и близким придется пройти те же стадии примирения с вашим диагнозом, что и вам, они тоже будут вынуждены задуматься о вашем общем будущем.

Поэтому откровенно говорите с близкими о том, какая помощь вам от них понадобится. Выясните, что каждый может и намерен для вас делать. Решите для себя, какая помощь вам действительно нужна и в какой степени вы готовы ее принять. Слишком большая опека породит в вас мучительное чувство скованности и беспомощности, совсем не соответствующее реальному положению вещей. К тому же родственники, не осознавая этого, часто взваливают на себя непосильные нагрузки, которые в действительности не нужны.

Старайтесь сами не перегружать родных, подумайте о том, кто вам может помочь помимо членов семьи. Важно, чтобы и больные PC и их родные по возможности жили своей собственной жизнью. Под этим подразумеваются хобби, свободное время, праздники. Теперь вам всем особенно необходимо соблюдать баланс между трудом и отдыхом.

Из-за болезни могут возникнуть проблемы с партнерами - им тяжело смириться с тем, что случилось. Группы поддержки больных предложат необходимую помощь больным PC, их партнерам или семьям.

Сексуальные проблемы не должны быть запретной темой - независимо от того, связаны они с PC или нет. Медицинскими и иными способами эти проблемы можно решить или хотя бы снизить их остроту. Разумно обратиться за советом к своему врачу. Если трудно обсуждать ваши чувства и сексуальные проблемы с партнером, поможет встреча с психологом. На такие встречи рекомендуется приглашать и партнера.

PC отрицательно воздействует на психологическое состояние: появляются чувство незащищенности, неверие в возможность адаптации к заболеванию, психологические трудности в отношениях с супругом из-за перераспределения ролей в семье. Однако в крепких, счастливых семьях совместная борьба с бедой сплачивает еще больше. Ни в коем случае не забывайте: чтобы научиться сосуществовать с PC, вам всем нужно время.

Если у вас есть дети, важно не скрывать от них свое заболевание, а сообщить о его последствиях в доступной для них форме: детям тоже придется считаться с новой ситуацией, приспособить к ней свои планы и желания, приобрести новые роли и обязанности в семье.

Как PC скажется на моей жизни и планировании семьи?

PC заболевают в основном молодые люди. Некоторые из них думают о планировании семьи. Поэтому один из самых частых вопросов в связи с PC: не передастся ли недуг моему ребенку? К счастью, дети больных PC страдают этим заболеванием лишь немногим чаще, чем любые другие дети, особенно если PC только у одного из родителей. Результаты наблюдений и исследований говорят, что из ста человек, родившихся в семье, где есть больные PC, заболевают не больше 3-5%. Пусть ваше решение стать матерью или отцом в первую очередь основывается на желании иметь семью -несмотря на сомнения, продиктованные PC. Однако, планируя завести детей, больные PC должны рассмотреть несколько важных факторов. В связи с прогнозом инвалидизации большее, чем обычно, значение приобретают способность второго родителя заботиться о ребенке, а также финансовые вопросы. Готовность родить ребенка - лишь первый шаг в принятии решения. Быть родителем - серьезное испытание даже для здорового человека, и это необходимо учитывать. Подумайте, кто еще из ваших родных и близких может вам помочь. Обсудите это с ними. Беременность не оказывает отрицательного воздействия на течение заболевания, не способствует инвалидизации, а также не увеличивает риск обострений. Есть достоверные данные, что со второго триместра беременности и до рождения ребенка активность процессов PC снижается и даже сходит на нет (правда, затем может наступить некоторый всплеск активности). Более того, беременность на ранней стадии PC может оказать положительное воздействие на течение заболевания в дальнейшем. Не забудьте, что иммуномодулирующая терапия (например, применение бета-интерферонов) на время беременности должна быть прервана. Прежде чем забеременеть, обязательно проконсультируйтесь с неврологом. Относительно грудного вскармливания сообщения не однозначны: некоторые утверждают, что кормление грудью увеличивает риск обострений, другие настаивают, что оно не имеет отношения к отмеченному росту частоты обострений после родов. В отношении молодых матерей, больных PC, действует то же, что и в отношении других недавно родивших женщин: кормление грудью все матери переносят по-разному, независимо от того, есть у них PC или нет.

Как PC может отразиться на моей работе?

Работа играет в нашей жизни важную роль: она дает нам независимость и социальные контакты, является источником успеха и признания. Поэтому важно помнить, что PC не обязательно означает увольнение и жизнь в инвалидном кресле. Примерно треть больных PC продолжает работать до достижения установленного пенсионного возраста, а другие расстаются с работой потому, что имеют недостаточно информации о своих финансовых и социальных правах, а также о том, где получить организационную поддержку. Эта информация позволяет сохранить существующую работу или найти новую, несмотря на физические последствия PC. Работодателям, как правило, тоже не хватает знаний о том, как вести себя с сотрудниками, больными PC, и как реорганизовать их рабочую среду. Больные, страдающие от незаметных окружающим симптомов PC - зрительных нарушений или чрезмерной утомляемости, - часто сталкиваются с тем, что окружающим непонятны их проблемы. Вам стоит вступить в местное отделение общества, объединяющего больных PC, или обратиться в другие группы поддержки, которые ведут разъяснительную деятельность по проблемам PC и воздействию, которое он оказывает на разные аспекты жизни. И помните: начав лечение, Вы замедляете прогрессирование заболевания. Растет их шанс сохранить работу.

примерно одна треть больных РС продолжает работать до достижения установленного пенсионного возраста.


   
     
   
     
   
     
   
     
 
     
   
     
   
     
   

 


Поиск по сайту:
 

Сок
Фрэш сок
Copyright 2006 UAIRS
Главная Письмо Карта Сайта На русском языке На українській мові