Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза

[Тина]

С праздником Вербного Воскресения всех! Хочу спросить совета у тех, кто принимал или принимает Терифлуномид. Я принимаю его уже 6 месяцев, а результата никакого.
_________________
Тина

[Blonda]

Знаю мальчика, который на этом исследовании...говорит, без изменений...подозревает, что принимает плацебо...ну может хоть хорошо, что не хуже...ведь цель приостановить развитие заболевания.........

[Тина]

Думаю, что принимаю действующий препарат, т.к. есть небольшие побочки. Ухудшений нет- это уже хорошо, но хочется большего. Начала гимнастику Стрельниковой и хочу попробовать прапараты Тенториум. Надеюсь, что Терифлуномид и Тенториум друг другу не помешают.
_________________
Тина

[BelS]

Тина, я так понимаю что вы наблюдаетесь в калининской больнице. мне тоже предлагают терифлуномид. для решения остался буквально день, а решиться не могу. скажите куда еще в нашем городе вы пробовали обращаться?

[Тина]

Я в прошлом году только узнала свой диагноз, хотя болею уже 18 лет. И феврале 2009 лежала в ОЦКБ у Симоняна. Кололи гормоны. Врач в поликлинике дала наводку на Калинина. Туда и обратилась. Ухватилась за первую соломинку.
Я так понимаю, что Вы из Донецка?
_________________
Тина

[BelS]

ясно..
да я из Донецка.
а Симонян какие-то другие методы лечения не предлагает?
Я иду к нему на консультацию за альтернативным предложением..

[Тина]

Он вообще ничего не предлагал. Но для меня все это было ново и непонятно.Короче, снег на голову. Я об этой болезни ничего не слышала. Поэтому воспринимала все как должное и не перечила, не переспрашивала. Мне бы мои знания теперь да тогда... Если хочется более подробно, то мой телефон: 050-882-83-49.
И еще, сегодня ездила в поликлинику. Просто отметить в карточке. Утром было рано пить терифлуномид. Домой еле доехала: такие были судороги в ногах. Выпила, отпустило через 10- 15 минут.
_________________
Тина

[BelS]

А мне ужас как не хочется терифлуномид принимать.
меня напрягает, что никого не волнует наличие/отсутствие у меня вирусов, инфекций, проблем с гормонами. никого не волнует история возникновения аутоимунности... остается надеяться на ремитирующую форму, чтобы было время сориентироваться. только вот боюсь нету времени. да и если она не ремитирующая они почему-то не спешат уточнить какова точно форма течения..

[Vika]

Принимаю терифлуномид с сентября 2009года. Слава Богу пока обострений не было, но и явных улучшений нет. "на безрыбье и рак раба"

[innochka]

Приветик! Тина можна узнать поподробнее про "небольшие побочки".Принимаю терифлуномид (или пустышку) всего 3 месяца.

[Тина]

Через пару месяцев после начала приема неделю прыгало давление. Сбить было очень трудно. Врач сказала, что это вероятнее всего из-за терифлуномида. Через 6 месяцев делали УЗИ поджелудочной. Есть изменения, но в пределах нормы. Теперь буду ездить на контроль каждые 6 недель.
_________________
Тина

[BelS]

я принимаю Терифлуномид пару недель, никаких ощущений.
Vika, Innochka из каких вы городов?

[Тина]

Привет всем! Для МСЭКа на подтверждение группы необходимо минимум 1 раз в году лежать в стационаре. Поскольку я в программе, положили меня в Калинина. А поскольку колоть мне ничего нельзя, зачем я там?
_________________
Тина

[innochka]

Приветик Bels! Я "друг по нещастью" с Киева.

[Оksana]

Посоветуйте стоит становитса на програму терифлуномида

[BelS]

Привет.
мне кажется что слишком индивидуальное заболевание, вряд ли можно советовать участвовать или нет. я вот приняла участие с надеждой что буду проходить регулярное бесплатное обследование и что мне достанется плацебо. хотя есть конечно соблазн узнать авось медикАмент поможет.
но мне кажется что я принимаю таки пустышку, так как не ощущаю никаких изменений. если это так то думаю что это к лучшему так как планы на лечение у меня отличаются от планов докторов. хотелось бы только одного - узнать наверняка пустышка это или нет.

[Алла-Ок!]

[BelS]

именно. как кролики. они даже не хотят оглашать результаты анализов и прочее. то есть сделал МРТ и гуляй. иди гадай хуже тебе или лучше. дядя в германии сам решит как с тобой поступать, ему не важно, он в глаза нам не смотрит и деток наших не видит, и каково их будущее, и что это за дети..
я просто судьбе благодарна, что мой младший подвычухал к тому моменту как на меня грянуло.. иначе я бы впала в отчаяние.
хотя мне знающие люди сказали, что такой хронический стресс как реабилитация ребенка как раз меня и уложил..

ну що маемо то маемо

[BelS]

доктор говорит, что после первого контрольного МРТ будет понятно препарат я принимаю или плацебо. вот только я понимаю что на МРТ ну никак не видно следов от препарата. бред.

[BelS]

еще меня раздражает заявление что по МРТ судят о том что за заболевание. я просто просила дифференцировать РС с лайм-боррелиозом все только отмахиваются. просила противовирусное лечение, просила с сосудами разобраться.. ведь причины могут быть разные. у меня в спине проблемы а они нашли очаги в головном мозге и хватит, а вдруг мои активные именно в спине.. короче им нужно зарегистрировать препарат и все. в более менее гуманном виде пропихнуть дорогой препарат.
все знают о налтрексоне, обсуждать никто не хочет, это же дешевка.. а многие и не знают.

[Алла-Ок!]

[BelS]

мне кажется, Бог меня любит. ну или интересна я ему, что ли
мне сложно высказаться, так как я не исповедую никакой веры и не хожу в церковь, но есть какая-то Справедливость (не знаю как эту силу назвать), которая капканы нам ставит и прочие задачи, и жизни учит..
Я вот думаю, что болячка мне показала: как жить-то кайфово. хотя и с ребенком я научилась видеть радости жизненные там, где обычно люди спокойно пребывают и не видят ничего сверхъестественного. но после моего диагноза я увидела в жизни еще больше радости.. капец, я прямо стесняюсь предположить, что самые безумно счастливые люди - это наверное те, у которых трудностей еще больше чем у меня..
Знаешь, это я к тому, что так и не пойму, хорошо ли то, что сначала у нас был бой с аутизмом, теперь с РС или же, если бы не было аутизма - не было бы и РС, или же если бы не было моей наследственности, так не было бы и аутизма у дитя.
Но вот одно могу сказать: мне столько хочется дел сделать, прямо жадность до жизни. раньше такого не было. В общем, ничего не бывает в жизни просто так.
Я вот напишу тут, и если когда-нибудь мое настроение будет не таким уж жизнерадостным, как сейчас, то я буду чувствовать ответственность за ранее написанное, и мне нужно будет держать марку
Когда-то я на форуме и про ребенка писать стала, чтобы быть ответственной не только перед собой, но и перед теми, кто следит за нашими успехами, так спортивного стимула больше.

[Тина]

И все-таки это был Терифлуномид. Принимала его, не зная что именно, с сентября прошлого года. На контроле была постоянно в больнице им. Калинина. Все анализы были в порядке, но толку от лечения- 0,0%. И вот 25 мая анализ крови показал сбой в работе печени. Через неделю сдала кровь повторно. Результата еще хуже. В понедельник еду снова, дадут препарат для "вымывания" Т. из организма. Что делать дальше- не знаю. Но за жизнь бороться буду, пока работает голова.
_________________
Тина

[BelS]

Тина, спасибо за комментарий. Поскорее восстанавливайся, берись за натуральные препараты для восстановления печени.
Как я поняла четко и сразу никто не чувствует побочек от препарата и так просто не поймешь что принимаешь..
а скажи, плиз, как они отреагировали? интересно им сразу сообщили препарат ли ты пьешь или только после контрольного анализа.

я вот в очередной раз стала парить вопросом:"Как можно понять по МРТ препарат я пью или нет?". Ответ: "Если у вас очаги уменьшаются - то препарат"....... пипец а если очаги сами уменьшаются?? а если я пью препарат, а они не уменьшаются.. я поражаюсь таким ответам. неужели я похожа на дуру чтобы мне так отвечали.
и говорит:
-Не может быть чтобы очаги уходили сами.
Я говорю:
- а вдруг я сбалансировала свой иммунитет, организм заработал правильно и стал выздоравливать.
Ответ:
- Причем тут иммунитет? Никто не утверждает что это аутоиммунное заболевание. Вы не можете ничего сделать (! !)
Вопрос:
- Так вы же сами утверждаете, что если и возможен результат, то он благодаря препарату корректирующему аутоиммуность..
Ответ:
- Иди и не парь.. - шутка, конечно, так не сказали, но выражение лица и невнятный ответ означали именно это.
Промежуточные анализы крови как я понимаю их волнуют только чтобы контролировать уровень препарата в основном. слава Богу иногда проверяют здоровье..

[Тина]

Врачи в Калинина тоже не в курсе, что мы пьем.
Отреагировали спокойно ( это ведь моя печень). Сказали прием таблеток прекратить, в понедельник приехать к ним, привезти остатки лекарства. На контроле у них я остаюсь. Что будем делать дальше- напишу.
_________________
Тина

[BelS]

Люди, если кто-то знает точно что принимает препарат терифлуномид, буду крайне признательна если кто-то даст 1 таблетку. я практически нашла где сделать сравнительный хим анализ. таблетка очень облегчила бы мне жизнь.
пока в активе, лучшее что у меня есть из исходных данных - это хим формула лефлуномида..

[Тина]

Была сегодня в Калинина. Взяли кровь на анализ (много- пробирок 10-12), но на больно, сделали кардиограмму и УЗИ поджелудочной. Выдали 66 пакетиков Холестирамина. Пить их надо 11 дней по 6 в день за 3 приема. Потом приехать на контроль. Лечение буду продолжать у них же.
О Холестирамине читала, но в терминах не разбираюсь, поэтому ничего не поняла. Кто может, объясните по-русски, пожалуйста!
_________________
Тина

[BelS]

http://www.fda.gov/Drugs/DrugSafety/PostmarketDrugSafetyInformationforPatientsandProviders/ucm218679.htm

FDA Drug Safety Communication: New boxed warning for severe liver injury with arthritis drug Arava (leflunomide)

Safety Announcement
Additional Information for Patients
Additional Information for Healthcare Professionals
Data Summary

Safety Announcement
[07-13-2010] The U.S. Food and Drug Administration (FDA) is adding information on severe liver injury to the Boxed Warning of Arava (leflunomide) – a drug used to treat rheumatoid arthritis - to highlight the risk of severe liver injury in patients using this drug and how this risk may be reduced. FDA previously required a Boxed Warning stating that leflunomide was contraindicated in pregnant women, or women of childbearing potential who were not using reliable contraception.

The information on severe liver injury now being added to the Boxed Warning states:

* Patients with pre-existing liver disease should not receive leflunomide.
* Patients with elevated liver enzymes (ALT greater than two times the upper limit of normal) should not receive leflunomide.
* Caution should be used in patients who are taking other drugs that can cause liver injury.
* Liver enzymes should be monitored at least monthly for three months after starting leflunomide and at least quarterly thereafter.
* If the ALT rises to greater than two times the upper limit of normal while the patient is on leflunomide – leflunomide should be stopped, cholestyramine washout begun to speed the removal of leflunomide from the body and follow-up liver function tests conducted at least weekly until the ALT value is within normal range.


Although a bolded warning statement on severe liver injury was added to the leflunomide drug label in 2003, FDA determined that information on severe liver injury should be included in the Boxed Warning to highlight the importance of appropriate patient selection before starting treatment, and monitoring once treatment has begun.

The decision to add information on severe liver injury to the Boxed Warning was based on FDA’s 2010 review of adverse event reports which identified 49 cases of severe liver injury, including 14 cases of fatal liver failure, between August 2002 and May 2009. In this review, the greatest risk for liver injury was seen in patients taking other drugs known to cause liver injury, and patients with pre-existing liver disease (see Data Summary below).

Healthcare professionals should be aware of the risk for severe liver injury with this drug, and ensure appropriate patient selection and monitoring (see Additional Information for Healthcare Professionals below).

Patients should know that severe liver injury is a rare, but serious side effect of this drug. Patients who experience itching, yellow eyes or skin, dark urine, loss of appetite, or light-colored stools should contact their healthcare professional right away—these may be signs of severe liver injury (see Additional Information for Patients below).


Additional Information for Patients

* Be aware that cases of severe liver injury have been reported in people taking leflunomide.
* Contact your healthcare professional if you develop itching, yellow eyes or skin, dark urine, loss of appetite, or light-colored stools. These may be signs of liver injury.
* Talk to your healthcare professional about any concerns you have with this medication.
* Report any side effects with leflunomide to FDA’s MedWatch program using the information at the bottom of the page in the “Contact Us” box.

Additional Information for Healthcare Professionals

* Cases of severe liver injury, including fatal liver failure, have been reported in patients using leflunomide.
* Only patients for whom the anticipated therapeutic benefit is expected to outweigh the risk of severe liver injury should be considered for leflunomide treatment.
* Patients with pre-existing liver disease (acute or chronic infection with hepatitis B or C virus), or those with serum ALT greater than 2 times the upper limit of normal before initiating treatment, should not be treated with leflunomide.
* Caution should be used when leflunomide is given with other drugs that have the potential to cause liver injury.
* ALT levels should be monitored at least monthly for three months after starting leflunomide and at least quarterly thereafter.
* If the ALT rises to greater than 2 x the upper limit of normal while the patient is being treated with leflunomide – leflunomide should be stopped, cholestyramine washout begun, and follow-up liver function tests conducted at least weekly until normalization.


Data Summary

In 2003, a bolded warning statement about the risk of severe liver injury and a recommendation to monitor liver function tests every 6 to 8 weeks were included in the professional prescribing information for leflunomide. In 2009, based on continued reports of severe liver injury, FDA conducted an updated review of severe liver injury and leflunomide and identified 49 cases, 36 which required hospitalization, reported between August 2002 and May 2009.

The estimated duration of leflunomide treatment before the occurrence of severe liver injury ranged from 9 days to 6 years, with the majority of patients developing severe liver injury within the first 6 to 12 months of treatment.

Of the 49 cases, there were 14 deaths. An additional five patients required a liver transplant and nine patients experienced a life-threatening event. Twenty-three reports described jaundice at the time of diagnosis, 11 reported coagulopathy (clotting disorder), and five reported encephalopathy. Other presenting symptoms in these cases included vomiting, rash and or itching, abdominal pain, and fever. Seventeen cases reported normal liver enzymes prior to starting leflunomide.

Forty-six of the 49 patients were also taking other medications that have been associated with liver injury, including methotrexate, TNF-α blockers, hydroxychloroquine, acetaminophen, non-steroidal anti-inflammatory drugs, and statins. In addition, 14 patients had pre-existing liver disease such as active or chronic hepatitis, and/or a history of alcohol abuse. Although many patients who developed severe liver injury were also taking other drugs that can damage the liver, or had pre-existing liver disease, FDA concluded that use of leflunomide was associated with the development of severe liver injury in these patients.

To highlight the importance of appropriate patient selection and monitoring in reducing the risk of severe liver injury, the agency decided that specific recommendations to ensure safe use of leflunomide needed to be added to the Boxed Warning.


Если кому-то помочь с пониманием текста - плиз, напишите перескажу в двух словах.

[BelS]

прошу прощения за задержку совсем нет времени, уже почти написала, махнула рукой на ноут и все сообщение куда-то ахнуло с концами... завтра обязательно напишу